Neste dia 28 de fevereiro celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
No Brasil, a data foi instituída por Lei em 2018. Em Quatro Barras, a data também é Lei desde 22 de abril do ano passado, mediante projeto de autoria da vereadora Lucineia Alves da Silva.
E, para abordar o assunto, a Câmara Municipal promoveu no plenário, na última quinta-feira (24), a palestra com o tema: “Sinais de Alertas de Doenças Raras”.
Destinado a profissionais da saúde do município, o evento reuniu enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, além de especialistas em outras áreas sanitárias.
A noite contou com uma palestra de Shirley Ordônio, pós graduanda em Gestão da Saúde. Referência na abordagem ao tema em questão, a convidada é fundadoda do projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade. O movimento é articulado por mães de todo o Brasil, que buscam repercutir a importância e propor alternativas para difundir a inclusão e diversão às crianças com deficiência. Com origem em Curitiba, hoje o LIA já está em quase 50 cidades e em 14 estados do país.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil. De acordo com o Ministério da Saúde (MS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, o que dificulta o diagnóstico, causando grande sofrimento clínico e psicossocial aos diretamente afetados e às suas famílias.
Sabe-se que as chamadas doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes.
QUATRO BARRAS – No município, segundo registros da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), há em atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pelo menos 150 pacientes portadores de alguma doença rara. A maioria dos casos é ligado ao Diabetes Inspidus (doença cujo um dos sintomas é o distúrbio relacionado a produção excessiva de urina e a característica de muita sede por parte do portador) e Artrite Reumatoide.
PRESENÇA – Além de profissionais ligados a Saúde, o evento promovido pela Câmara Municipal na quinta-feira (24), contou com a presença da vereadora Lucineia Alves da Silva, vereadores Kayo Augustus dos Santos e Antonio Cezar Creplive, além de membros de conselhos comunitários e lideranças da comunidade.